4月2日(ri)是第(di)11個“世(shi)界(jie)自yuan)罩?ri)”,在中國,這群(qun)被稱之(zhi)為“來自星qie)塹暮 印閉既絲謐蓯%,且每年(nian)新增20萬病例,其中14歲(sui)以下患(huan)兒超過300萬。他(ta)們就像天上(shang)的星qie)牽 諞Tyuan)而漆黑的夜空中獨自閃(shan)爍著。我們生活(huo)在同一(yi)片陽光下,這些孩子卻對(dui)喧囂熱鬧的世(shi)界(jie)充耳不聞,沉浸(jin)在自己的世(shi)界(jie)中,留給(gei)父gai)負he)家庭不能承受之(zhi)重(zhong)。

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2020-03-25 ? 湖南民生網(wang) ? 杜(du)冰清

4月2日(ri)是第(di)11個“世(shi)界(jie)自yuan)罩?ri)”,在中國,這群(qun)被稱之(zhi)為“來自星qie)塹暮 rdquo;佔人口總數約1%,且每年(nian)新增20萬病例,其中14歲(sui)以下患(huan)兒超過300萬。

他(ta)們就像天上(shang)的星qie)牽 諞Tyuan)而漆黑的夜空中獨自閃(shan)爍著。我們生活(huo)在同一(yi)片陽光下,這些孩子卻對(dui)喧囂熱鬧的世(shi)界(jie)充耳不聞,沉浸(jin)在自己的世(shi)界(jie)中,留給(gei)父gai)負he)家庭不能承受之(zhi)重(zhong)。

▲創辦湖南生命樹自yuan)罩  匕 行xin)一(yi)直是劉晨蕾的夢想。她是一(yi)個自yuan)罩  哪(na)蓋qin),她的孩子如今在康復(fu)方面已yan)you)了很(hen)大起色,但卻抱(bao)著讓(rang)更(geng)多患(huan)兒健(jian)康成sha)?目(mu)釋 悅撾 ma)、勇(yong)往直前(qian)。

筱久是她的孩子,今年(nian)10歲(sui)。劉晨蕾說為了孩子的治療,他(ta)們全(quan)家人曾(zeng)經想盡(jin)了各種辦法,尤其是在治療的頭幾gai) 嗟崩 眩  譴蠹葉枷嘈ldquo;功夫(fu)不負有(you)心(xin)人”,一(yi)直在一(yi)起努力。目(mu)前(qian),筱久性格已開朗了很(hen)多,生活(huo)方面也基本能夠自理。

如今,在劉晨蕾家中,除筱久外,還有(you)兩個全(quan)托的孩子。她說︰“讓(rang)孩子融入到一(yi)個完(wan)整的大家庭中,更(geng)有(you)助于孩子yong)塹慕jian)康成sha)?rdquo;

▲ 每ke)煸縞shang),劉晨蕾都要來到孩子yong)塹姆考洌 ?靄個孩子叫起床穿衣(yi)。她感嘆道kui)ldquo;自從辦了‘生命樹’,這一(yi)年(nian)自己至少老了十歲(sui),但是一(yi)切(qie)都是為了孩子。我們不可能陪伴孩子的一(yi)生,所(suo)以yuan)匭xu)要教(jiao)會他(ta)們生活(huo)自理,並且讓(rang)社會了解(jie)自yuan)罩 huan)者這樣一(yi)個弱勢(shi)群(qun)體,讓(rang)他(ta)們得到更(geng)多人的關愛。”

起床刷牙洗臉(lian)後,筱久的外公劉爹在幫助筱久晨練。劉爹退休(xiu)前(qian)是中學體育老師(shi),退休(xiu)後便(bian)成shan)甦飧黽彝?械奶逵鮮shi),每ke)煸縞shang)監督筱久晨練。“這樣做能夠鍛煉筱久的身體協調性。”他(ta)說道kui)ldquo;現在家里又來了兩個新成員(yuan),他(ta)們每ke)煸縞shang)也都要這樣鍛煉。”

做完(wan)晨練之(zhi)後,筱久坐到沙(sha)發上(shang)拿起一(yi)本書認真地讀了起來,為了鍛煉口語,他(ta)每ke)煸縞shang)都要大聲地朗讀。“我愛媽媽!”筱久大聲地念(nian)到jian)/p>

吃yuan)綺禿/strong>,筱久和(he)媽媽到jiang)聳脅cai)購中午學校要用(yong)的食材(cai)。她十分注重(zhong)食材(cai)的品質(zhi),大都jia)≡褚yi)huan)夜潭ding)的菜攤來選(xuan)購。劉晨蕾說︰“因為這一(yi)huan)胰quan)部都是qin)約褐值氖 耍(shua) 巢cai)很(hen)新鮮,這樣有(you)利于保證孩子yong)塹慕jian)康。”媽媽負責挑選(xuan)食材(cai),筱久負責幫他(ta)拎袋兒。

筱久每ke)斕牡di)一(yi)節課(ke)是語文mu)ke),由筱久的外婆(po)教(jiao)授(shou)。外婆(po)之(zhi)前(qian)的工(gong)作是qie)⊙?鏤睦鮮shi),干這一(yi)份工(gong)作很(hen)適(shi)合,在外婆(po)長期的悉(xi)心(xin)教(jiao)導下,筱久目(mu)前(qian)已經認識大約3000個漢字。他(ta)和(he)同學牛牛在外婆(po)的帶讀下學習《三字經》,外婆(po)先示範讀一(yi)句,他(ta)們隨後跟讀一(yi)句,外婆(po)再耐心(xin)解(jie)釋句意。

下午上(shang)完(wan)感覺統合課(ke)後,因為筱久在課(ke)堂中犯(fan)了個小(xiao)錯誤,中心(xin)的果果老師(shi)提醒他(ta)下次不許再犯(fan)同樣的錯誤。筱久是個知錯就改(gai)的好(hao)孩子,很(hen)干脆地答應了老師(shi),並拉鉤表(biao)達(da)決心(xin)。

下午五點結束(shu)了一(yi)天的學習與培訓後,小(xiao)九坐在教(jiao)室秋千上(shang)等待外婆(po)來接她回家,窗外溫暖的陽光灑(sa)在他(ta)身上(shang),他(ta)露出了幸福的笑容。

下午五點二十,外婆(po)買好(hao)晚上(shang)的食材(cai),準(zhun)時來到中心(xin)接3個孩子回家。筱久幫外婆(po)提著菜走在前(qian)面,頗有(you)“老大”的架勢(shi),他(ta)說要為走在身後的外婆(po)和(he)弟弟妹妹“探路”。

劉晨蕾個人專(zhuan)訪報紙整版報道

4月2日(ri)是第(di)11個“世(shi)界(jie)自yuan)罩?ri)”,在中國,這群(qun)被稱之(zhi)為“來自星qie)塹暮 rdquo;佔人口總數約1%,且每年(nian)新增20萬病例,其中14歲(sui)以下患(huan)兒超過300萬。他(ta)們就像天上(shang)的星qie)牽 諞Tyuan)而漆黑的夜空中獨自閃(shan)爍著。我們生活(huo)在同一(yi)片陽光下,這些孩子卻對(dui)喧囂熱鬧的世(shi)界(jie)充耳不聞,沉浸(jin)在自己的世(shi)界(jie)中,留給(gei)父gai)負he)家庭不能承受之(zhi)重(zhong)。

劉晨蕾是一(yi)個10歲(sui)自yuan)罩  擁穆杪瑁 彩喬  蟯蜃員(yuan)罩  ldquo;媽媽”。因為孩子的特殊,她嘗盡(jin)了人生的各種辛酸與無奈。在經歷各種人情冷暖後,她懷著一(yi)份深沉的na)赴  艫舴孔印  食睿 閎瘓鋈壞卮戳 朔怯﹫宰員(yuan)罩  匕 行xin)——湖南生命樹自yuan)罩  匕 行xin),為“星qie)塹暮 rdquo;建立起一(yi)個溫暖的家。

絕望

一(yi)張(zhang)診斷書 讓(rang)她瀕(bin)于崩潰(kui)

劉晨蕾長發披(pi)肩、面容秀麗、溫言細(xi)語。從服裝店到jiang)鴕yin)業,一(yi)路創業的她早就是郴(chen)州小(xiao)有(you)名氣的美(mei)女老板。婚後她和(he)老公開了一(yi)huan)夜guang)告公司,業績很(hen)快(kuai)在當地名列前(qian)茅(mao)。2008年(nian),35歲(sui)的劉晨蕾生下兒子筱久。筱久1歲(sui)多時,已經學會走路和(he)轉(zhuan)圈圈,聰明(ming)活(huo)潑的樣子總逗得家人哈哈大笑,一(yi)huan)胰碩際芋憔夢ldquo;掌中寶(bao)”。“媽媽是qin)畬蟺囊靶xin)家,說得一(yi)點都不為過。”盡(jin)管當時筱久mao)乓yi)歲(sui)多,劉晨蕾已忍不住開始(shi)規劃著他(ta)的未來,比如去哪(na)里上(shang)大學,甚至計劃著要存錢送他(ta)出去留學。

然而,現zhi)凳遣鋅ku)的。當時的筱久和(he)人沒(mei)有(you)眼神對(dui)視,對(dui)玩耍(shua)和(he)吃零食等ri)廡┬yi)般(ban)小(xiao)孩感興趣的事情卻毫無欲望。這些情況,在一(yi)位(wei)從事兒童早期教(jiao)育的朋(peng)友提醒yan)攏 醭坷儼龐you)所(suo)發現。“小(xiao)孩子該有(you)的古(gu)靈(ling)精(jing)怪在他(ta)身上(shang)看不到,他(ta)就像個瓷娃(wa)娃(wa)一(yi)樣。”心(xin)里發慌的劉晨蕾立刻(ke)帶著兒子去了當地的兒童醫院(yuan)檢查(cha),自己也不停地上(shang)網(wang)查(cha)閱資料對(dui)照孩子的表(biao)現,種種結果都指向兒子有(you)自yuan)罩 目(mu)贍塴/p>

“內心(xin)被掏空了shua) 薏懷隼礎;倜穡烤諫?烤慷疾皇牽 佷加you)。”對(dui)九年(nian)前(qian)的na)且yi)幕,劉晨蕾依舊歷歷在目(mu)。2009年(nian)10月8日(ri),劉晨蕾說那是她生命中最灰暗的一(yi)天,這一(yi)天,她1歲(sui)多的兒子筱久,被湖南省兒童醫院(yuan)確診為自yuan)罩 A醭坷傯弊詰厴shang),她不願相信︰“怎麼會這樣?他(ta)明(ming)明(ming)那麼可愛。”她曾(zeng)為兒子規劃的未來還沒(mei)來得及踏出第(di)一(yi)步jian)D且yi)瞬間,她的世(shi)界(jie)崩塌了shua) xin)如刀(dao)絞。在接下來的日(ri)子,劉晨蕾食不知味,夜不成寐,每ke)煲岳嵯疵妗K輝敢飩郵 飧齔林zhong)的事實(shi),也不願意告知別人這個情況,和(he)大多數的親(qin)友也斷了聯(lian)系,將自己封(feng)閉了起來,整晚整晚的失眠甚至讓(rang)她熬白(bai)了頭發。

堅韌(ren)

“筱久媽”走上(shang)艱難康復(fu)之(zhi)路

常言道kui)  吮救   岡蚋鍘ldquo;筱久媽”這一(yi)身份令劉晨蕾必須(xu)走出那個曾(zeng)經的自己,她不能在傷心(xin)絕望中沉浸(jin)太久,為了兒子,她必須(xu)堅強,必須(xu)努力做出改(gai)變(bian)。于是,她毅然將公司轉(zhuan)手,帶著peng)憔美(mei) ﹤蟻繢吹匠?sha)進行康復(fu)訓練。兩點一(yi)線(xian),每ke)炖賜誑蹈fu)機構和(he)家里,她形容當時“就像一(yi)個大自yuan)罩 huan)者帶著小(xiao)自yuan)罩 huan)者”。

2歲(sui)時,筱久能開口說話了shua)  際腔抵zhong)復(fu)的語言。光是一(yi)個應聲字“誒”,他(ta)就學了整整3個月,而在學習顏色時,他(ta)看到任何(he)顏色都說紅(hong)色;學習叫“媽媽”時,看到任何(he)人都叫“媽媽”。就在筱久開口說話一(yi)年(nian)後的一(yi)天早晨,劉晨蕾送他(ta)去培訓機構,在電梯(ti)里孩子看著她,突然叫了一(yi)句“媽媽”。一(yi)瞬間,她淚流滿面,第(di)一(yi)次感受到兒子似乎明(ming)白(bai)了“媽媽”的含義。

劉晨蕾最初在康復(fu)機構的回憶並不美(mei)好(hao),“機構里的家ye)?嵌己hen)沉悶,因為孩子yong)俏摶yi)例完(wan)全(quan)康復(fu)的。每ke)煒吹膠 用(yong)歉髦制qi)怪的行為,不知道他(ta)們的未來在哪(na)里,負hao)媲樾鞫嗟昧釗酥舷rdquo;。

直到2012年(nian),美(mei)籍(ji)華裔的“威利爸爸”彭灼(zhuo)西為劉晨蕾帶來了希望。彭灼(zhuo)西獨特的教(jiao)育方式,曾(zeng)幫助自yuan)罩  油芄歡懶 gong)作和(he)生活(huo)。在威利爸爸的感召(zhao)下,劉晨蕾逐漸看到生活(huo)的曙(shu)光。她發現,當自己he)耆quan)接受孩子的一(yi)切(qie),如bin) 郵蓯shi)上(shang)其他(ta)形態各異的生命個體一(yi)般(ban),便(bian)能發現孩子越來越多的優點,從和(he)孩子的相處(chu)中得到快(kuai)樂(le)。

筱久6歲(sui)半時,劉晨蕾陪他(ta)上(shang)一(yi)年(nian)級。上(shang)課(ke)時,劉晨蕾常需(xu)要按住他(ta),防(fang)止他(ta)滿教(jiao)室跑,但孩子也因此漸漸出現情緒問題(ti)。“這真是他(ta)需(xu)要的嗎?他(ta)根本听不懂(dong)老師(shi)講(jiang)的na)諶蕁rdquo;一(yi)段時間的“陪讀”後,劉晨蕾意識到,兒子和(he)同學並沒(mei)有(you)互動,雖然同在一(yi)huan)浣jiao)室,但他(ta)依然沒(mei)辦法融入他(ta)們。

一(yi)年(nian)的小(xiao)學生活(huo)後,劉晨蕾帶著peng)憔媚矯qian)往北(bei)京(jing)一(yi)huan)銥蹈fu)機構。這里的教(jiao)學模式專(zhuan)為自yuan)罩  由杓疲 扔you)文化知識學習,又有(you)生活(huo)技能培訓。看到孩子yong)強 xin)學習、外出購he)鎩 坷投 竦昧慊ㄇ  醭坷倬齠ding)讓(rang)筱久成為機構的第(di)一(yi)個全(quan)托學生。“孩子在那里有(you)尊嚴(yan),很(hen)快(kuai)樂(le)。”劉晨蕾說她自己則每個月去北(bei)京(jing)看望兒子一(yi)次,。

重(zhong)生

為所(suo)有(you)“星qian)中鍬rdquo; 種下希望的種子

筱久在北(bei)京(jing)的mu)蹈fu)機構學習的na)嵌問奔洌 醭坷俳喲chu)到了許多自yuan)罩 蹈fu)治療方面的專(zhuan)家教(jiao)授(shou),如郭延(yan)慶、張(zhang)苗苗、黃偉合等等。在跟他(ta)們的深入交(jiao)談中,她意識到之(zhi)前(qian)對(dui)于孩子的教(jiao)育存在一(yi)些誤區。“對(dui)這些孩子而言,教(jiao)育的最終目(mu)的不應是學習知識,而是讓(rang)他(ta)們掌握獨自生活(huo)的na)芰Α8爬 廝稻褪橇降悖旱di)一(yi)要能生活(huo)自理,第(di)二要能自主安排好(hao)自己的時間。當他(ta)們管理好(hao)自己的情緒與行為時,我們可以把孩子送去做職業培訓,讓(rang)他(ta)們有(you)一(yi)份職業來創造自己的價值,這才是他(ta)要去走的自己的人生之(zhi)路。”劉晨蕾說。

隨著peng)憔玫淖純黿?爰jia)境,劉晨蕾得以有(you)時間到自yuan)罩 彝? 騫gong)。她發現,這些家庭大多數父gai)復(fu)chu)于怨(yuan)天尤人的狀態,甚至逼孩子成為普通人shua) shi)得孩子和(he)家ye)??詿chu)于壓抑之(zhi)中xiao)ldquo;沒(mei)經歷絕望的人從來不知道希望的mu)曬螅 抑 潰(kui) hen)多自yuan)罩  擁母改(gai)敢倉 饋rdquo;劉晨蕾隱約覺得,自己能做的還可以更(geng)多。她決心(xin)要在所(suo)有(you)的“星qian)中鍬rdquo;心(xin)里種下一(yi)顆希望的種子,在長沙(sha)辦一(yi)個非營利性的自yuan)罩 蹈fu)機構,為自yuan)罩  猶 ┬xiao)學教(jiao)育,培養他(ta)們的生活(huo)自理能力,並為他(ta)們未來走上(shang)社會作準(zhun)備。

劉晨蕾創辦的湖南生命樹自yuan)罩  匕 行xin)從2016年(nian)9月份開始(shi)籌劃,2017年(nian)5月15日(ri)正式開學。大大的玻璃窗面向湘(xiang)江,色彩繽(bin)紛的教(jiao)室內擺放(fang)著各種蒙氏教(jiao)具,讓(rang)這里看上(shang)去更(geng)像一(yi)個蒙氏早教(jiao)中心(xin)。這個400多平方米的mu)佔涫橇醭坷俚牧硪yi)個“孩子”,她為此賣掉了房子,花光了所(suo)有(you)積蓄。“辦好(hao)這個學校是我後半生唯一(yi)的事情,我必須(xu)傾盡(jin)所(suo)有(you)、竭盡(jin)所(suo)能。”劉晨蕾已然沒(mei)有(you)退路。

據了解(jie),“生命樹”已經為50多例自yuan)罩  猶 ├朔瘢 渲辛嚼丫 da)到上(shang)普通幼兒園的要求。每一(yi)個孩子,劉晨蕾都能清楚地叫出他(ta)們的名字,並全(quan)面掌握他(ta)們的學習及恢復(fu)情況,而孩子yong)且不崆qin)切(qie)地叫她“校長媽媽”。

然然是“生命樹”全(quan)托班的一(yi)名小(xiao)朋(peng)友,今年(nian)4歲(sui),入學不到3個月。劉晨蕾介(jie)紹,然然剛入學時語言障(zhang)礙較為嚴(yan)重(zhong),每次說話不能超過5個字,且情緒很(hen)不可控,經常發脾(pi)氣,具有(you)較強的攻擊性,完(wan)全(quan)听不進家ye)?he)老師(shi)的話,沒(mei)有(you)規則性。然而,就在入學的第(di)三周,他(ta)已能背(bei)下完(wan)整的歌(ge)謠(yao)。現在,他(ta)發脾(pi)氣的頻率不斷降低,漸漸地開始(shi)樹立起了規則意識,能听懂(dong)一(yi)些簡單的指令,每ke)於加you)進步jian)Alian)然然的家ye)?疾喚jin)感嘆︰“你(ni)們是怎麼教(jiao)的?可以讓(rang)他(ta)有(you)這麼大的進步!”

而如今的筱久mao)壞 hen)守(shou)規則,還學會了寫“流水賬日(ri)記”,每一(yi)個來訪的mu)ke)人他(ta)都會很(hen)有(you)禮貌(mao)地跟對(dui)方打招呼……“每一(yi)個孩子的進步,都更(geng)讓(rang)我堅定(ding)了做下去的信心(xin)。”按照劉晨蕾的理想規劃,“生命樹”以康復(fu)訓練為起點,花10年(nian)時間,慢慢融入學堂、社區生活(huo)、職業培訓和(he)保障(zhang)性就業,最後成為一(yi)個自yuan)罩?縝 扛齔稍yuan)都可以在其中各司其職地成sha)??huo)。

“我覺得孩子的到來,是上(shang)天賜給(gei)我的禮物,他(ta)成就了我不一(yi)樣的人生,讓(rang)我的na)諦xin)變(bian)得更(geng)柔軟、更(geng)包容。也因為他(ta),我可以做更(geng)多超越金(jin)錢之(zhi)外有(you)意義、有(you)價值的事情,比如‘生命樹’的創立,現在的我很(hen)滿足,我以筱久為驕傲。”劉晨蕾對(dui)兒子與自己的未來充滿著期待。

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